Millie Smith et Lewis Cann étaient aux anges en apprenant qu’ils allaient devenir parents. Ayant plusieurs jumeaux dans leur famille, Millie avait le pressentiment qu’elle portait elle-même deux bébés, et son instinct de mère ne l’a pas trompée.
L’échographie a confirmé qu’elle attendait effectivement des jumeaux, mais dès le début de la grossesse, les médecins ont pu déterminer qu’il était peu probable que l’un des bébés survive.
Lorsque Millie a accouché à 30 semaines de grossesse, on leur a dit qu’une de leurs filles souffrait d’anencéphalie, une condition limitant la vie où le cerveau et la moelle épinière du bébé (le système nerveux fœtal) ne se développent pas correctement.
On leur a également dit que leur petit trésor n’avait que quelques minutes à quelques heures à vivre.
Sachant cela, ses parents ont voulu lui donner un nom avant de dire un dernier adieu. Ils ont choisi le prénom Skye.
« Nous savions que Skye devait avoir un nom avant sa naissance », a déclaré Millie. « Sachant qu’elle ne survivrait que quelques secondes ou minutes, je voulais qu’elle soit nommée pendant ce laps de temps. »
La signification derrière « Skye », a-t-elle expliqué, symbolisait « un endroit où nous savions qu’elle serait toujours, que nous pourrions regarder le ciel et nous rappeler notre bébé. »
« Nous étions en train de câliner Skye quand elle est décédée. C’était le pire moment de notre vie. Je n’ai jamais ressenti un chagrin aussi intense auparavant. Mais je suis fier qu’elle ait combattu si longtemps pour passer du temps avec nous. »
Skye n’a vécu que trois heures, un temps que ses parents ont passé à admirer sa beauté et à profiter de sa présence dans leur vie.
Après son décès, le couple a bénéficié de l’aide d’une « sage-femme en deuil » et d’une « salle Daisy », un espace où les parents peuvent être avec leur nourrisson avant et après le décès, pour les aider à faire face à la perte.
Cependant, une fois que la petite fille était partie, personne n’en parlait plus. Millie avait l’impression que son bébé n’avait jamais existé, et cela la mettait en colère.
« La plupart des infirmières étaient au courant de ce qui s’était passé, mais avec le temps, les gens ont cessé de parler de Skye. Après environ quatre semaines, tout le monde agissait comme si rien ne s’était passé, ce qui signifie que les familles autour de moi n’étaient pas au courant de notre situation », se souvient la mère en deuil.
« Comme son autre bébé, Callie, était toujours à la néonatologie, une autre mère qui venait d’avoir des jumeaux lui a dit à quel point elle était chanceuse de ne pas avoir eu de jumeaux, sans savoir ce qu’avait vécu Millie.
« Aucun des autres parents ne savait ce qui s’était passé ni rien à propos de Skye. Le commentaire était complètement innocent et plutôt humoristique… Ils ne pouvaient pas savoir que j’avais eu deux bébés à un moment donné », a poursuivi Millie. « Mais le commentaire m’a presque brisée. J’ai couru hors de la pièce en larmes et ils n’avaient aucune idée de pourquoi. Je n’avais pas le cœur de leur dire ce qui s’était passé. Un simple autocollant aurait évité toute cette situation. »
C’est à ce moment-là que Millie a eu l’idée de mettre un autocollant sur l’incubateur pour indiquer la perte d’un ou plusieurs bébés dans une fratrie de jumeaux ou de multiples.
« J’ai choisi des papillons, car je trouvais que c’était approprié pour se souvenir des bébés qui s’étaient envolés, la couleur violette parce qu’elle convient aussi bien aux garçons qu’aux filles », a-t-elle expliqué.
Aujourd’hui, son initiative a donné naissance à une fondation, la Fondation Skye High, qui soutient l’initiative des papillons violets. Jusqu’à présent, elle a contribué à répandre l’idée dans de nombreux hôpitaux de différents pays
Les articles liés au papillon violet comprennent une variété de cadeaux et d’accessoires.
« Fondamentalement, je ne pourrai jamais empêcher cela de se produire, mais plus nous pouvons mettre en place de groupes de soutien et de choses comme les autocollants, mieux ce sera. C’est la chose la plus difficile que quiconque ait à affronter », a déclaré Millie.
Aujourd’hui, sa deuxième fille, Callie, a sept ans.
